“普通の日々”を支える社会へ
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公明新聞に「伊藤たかえ」の記事が掲載されました。
滞在型療養施設「チャイケモ」/神戸市で伊藤氏らが視察
病気であっても“普通の日々”を送ることができる社会へ――。公明党の伊藤孝江参院議員はこのほど、神戸市にある小児がんなど重い病気を抱える子どもたちとその家族が共に過ごせる滞在型療養施設「チャイルド・ケモ・ハウス」(愛称・チャイケモ)を視察。運営する公益財団法人チャイルド・ケモ・サポート基金の田村亜紀子理事長らから、支援の現場の実情や課題などを聴いた。地元の兵庫県議、市議らが同行した。
■自宅のような空間提供/子どもの闘病や家族サポート
小児がんや難病の治療は、数カ月から1年以上に及ぶ長期間の入院生活を余儀なくされることが珍しくない。患者本人はもとより、闘病を支える家族に対する周囲のサポートが欠かせない。
「チャイケモ」は、入院中の子どもと遠く離れずに暮らせる環境をつくろうと、2013年に開設された。居住スペースとなる個室が19部屋あり、各室にキッチンやトイレ、風呂、玄関などを配備。近隣にある県立こども病院や神戸陽子線センターなどでの高度な治療を受けに来る患児とその家族が、1部屋1日1000円で滞在できる。
昨年度は146家族が利用。日中は入院中の子どもに付き添い、就寝後に保護者らが施設に戻るケースが多いという。患児の外泊や一時退院、小さなきょうだいの見守りにも対応できるよう、看護師や保健師などの常駐スタッフが24時間体制で支援に当たる。
また、神戸市などの委託を受け、施設に滞在していない小児慢性特定疾病を患う子どもや家族に対する相談支援と居場所づくりにも力を入れている。
田村理事長は、05年から「チャイケモ」開設に向けた活動を開始。6年間の闘病を経て、8歳の息子をみとった自身の経験が原動力だったと振り返る。「友達と遊んだり、家でご飯を食べたり、行ってらっしゃいと見送ったり……。当たり前のことが当たり前にできる生活を願っていた」
■安定的な運営費確保など課題
伊藤氏ら一行は、関係者の案内で施設内を見学した後、意見交換。田村理事長は今後の課題として、個人や企業からの寄付金が主な財源のため、安定的な運営費の確保などを挙げた。
また、医療技術の進歩に伴い「小児がんは8割は治る時代になったが、退院がゴールではない」と指摘。再発せずとも、成長発達の過程で妊孕性への影響や若年性糖尿病など、晩期合併症が現れる人も少なくないとし、長期的なフォローアップ体制の構築も重要だと訴えた。
伊藤氏は「小児がんや難病と闘う子どもや家族の実情、そして陰で支える人たちの苦悩がまだまだ知られていない。今後も地方議員と連携し、公明党はこうした取り組みに光を当てていきたい」と語った。

